凝聚多方力量 共筑血友关怀——浙江省中医院成功举办2026世界血友病日关爱活动

在第三十八个世界血友病日来临之际，浙江省中医院血友病诊疗中心在院内隆重举办了“2026世界血友病日关爱活动”。本次活动以提升患者及家庭对血友病的规范治疗认知、强化日常关节保护与家庭护理能力为目标，吸引了60余名血友病患者及家属到场参与，现场气氛热烈而温馨。活动由浙江省中医院血液科刘文宾教授主持。

浙江省中医院骨伤中心童培建教授指出，血友病虽然是一种终身性出血性疾病，但通过规范治疗、多学科协作和科学康复管理，患者完全可以拥有高质量的生活。他呼吁医患携手，共同推动血友病综合管理水平的提升。

在专题讲课环节，来自苏州大学附属第一医院的殷杰教授以《从案例看血友病的规范治疗》为题，结合真实临床案例，深入浅出地讲解了血友病规范化替代治疗的重要性、个体化方案制定以及出血事件的早期识别与处理。殷教授强调，规范治疗不仅是延长生命的关键，更是保护关节、减少残疾的核心前提。

浙江省中医院骨伤一科副主任吕帅洁带来了贴近日常生活的《血友病的关节保护》讲座。他从“如何选对鞋”“如何选对椅子”两个实用角度出发，详细讲解了正确的鞋具支撑、椅背高度与坐姿对减轻膝关节和踝关节负担的重要作用，帮助患者在日常生活中主动降低关节出血风险。

家庭护理是血友病长期管理中不可忽视的一环。浙江省中医院骨伤一科阚亚楠护士长以《家庭关节护理要领》为题，从出血早期的制动与冰敷、关节肿胀的观察记录，到康复期的适度活动与营养支持，逐一进行了手把手式的讲解，受到在场患者和家属的一致好评。

骨伤康复专家严坤老师带来《无痛关节松动术》的实操演示。他通过温和、规范的手法，展示了如何在无痛或微痛状态下改善血友病关节炎患者的关节活动度，纠正肌肉不平衡，并特别强调了操作安全性与禁忌情况，让患者对康复治疗建立了更科学的认知。

最后，血液科刘文宾教授强调了血友病抑制物定期筛查和早期识别的重要性，随着新型药物和新型疗法的出现，血友病伴抑制物患者止血药物的可及性大大增加，极大满足此类患者的止血需求。

整场活动内容充实、贴近实际，既有前沿治疗理念的传递，又有日常生活与居家护理的“干货”，充分体现了浙江省中医院血友病多学科团队（血液科、骨伤科、护理、康复）以患者为中心的全周期管理理念。参会患者及家属纷纷表示，通过本次活动，不仅增强了对规范治疗和关节保护的信心，也感受到了来自医护团队的专业与温暖。

浙江省中医院血友病诊疗中心将继续依托多学科协作优势，持续开展形式多样的患教活动，为血友病患者提供更系统、更精准、更有温度的医疗支持与人文关怀。

供稿|浙江省中医院血友病诊疗中心