【都市快报】浙江有上千名血友病病友，患者全部为男性
2014-06-03
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本报讯 前天，浙江省中医院血友病诊疗中心举行血友病联谊会，为血友病病友提供专家义诊。
浙江省中医院血液科主任周郁鸿教授说，在大家的印象中，血友病是一种非常罕见的疾病，其实，我们浙江省患血友病的病友并不少，有上千名。但公众对血友病的关注不够，不少病友并没有意识到自己得了这个病，等症状严重后治疗就非常困难了。
血友病是一种由于遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。凝血因子是人体内一种能让血液凝固的生物活性蛋白，有止血功能，一旦缺乏，血液就不容易凝固，引起出血性疾病。
血友病是先天性疾病，得病的都是男孩子，女性携带这个基因不发病，但会遗传给儿子。夫妻双方家族中如果有血友病患者，最好在产前先进行遗传咨询，必要时做产前基因筛查。
“血友病目前不能根治，最好的治疗方法是预防血友病出血。比如关节腔出血、消化道出血和血尿等。”周郁鸿教授说，得了血友病的孩子关节出血最多，占所有出血的74%。频繁的关节出血，会刺激关节引起慢性滑膜炎，进一步引发关节病，导致关节损毁、畸形。未很好干预的情况下，92%的血友病孩子到了十七八岁都有关节损伤。如果没有及时治疗，容易变成残疾。
即使家族中没有人得过血友病或者携带血友病基因，也有可能发生基因突变，患上血友病。
血友病的初期症状是肢体内侧、躯干部有淤斑；关节肿胀、疼痛；特别是小孩子，如果刚生出来脐带残端持续渗血，小碰撞和幼儿换牙时出血不止，淤青不退，家长要小心。
浙江省中医院血友病病友会隶属“中国血友病病友联谊会”，这是一个血友病患者自发成立的民间组织。周郁鸿教授说，血友病病友平时可以到“中国血友之家”网站逛逛，病友在这个网站互帮互助，医生也会在线回答大家的疑问。
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