【都市快报】每天要看二三十个“渐冻人”

“渐冻人”靠眼球

写出4万字《把心捂热》

他叫汪建华，57岁，2006年被确诊为运动神经元病，又称“渐冻人”，全身唯一能动的只有眼睛，与英国著名科学家史蒂芬·霍金患的是同一种病。

这种病的年发病率为1.5/10万，患病率约为6/10万，男性略多于女性，好发年龄为40岁-60岁，预后较差，病程从1.5年至10年以上不等，许多病人因为护理不当等原因，在2-7年时死于肺部感染和呼吸麻痹。

裘主任说，汪建华之所以让他感动是因为，他在明确诊断后，不仅没有放弃生命，却靠眼球写了一本长达4万字的书——《把心捂热》。

“风剪荷叶摇珠落，雨浸芭蕉听春响”，这是汪建华书中的第一段文字。2007年，他因呼吸困难陷入昏迷，醒来后，丧失了对自己身体的支配能力，甚至无法做出一个简单的表情，全身唯一能动的只有眼睛。然而，他和他的家人都没有放弃。为了照顾他，妻子提早退休，一天24小时守着他，为了支付昂贵的医疗费，她还卖了房子。女儿也以医院为家，结婚那天，她的丈夫是在医院的病房里把她接走的。

汪建华的床头有一个巨大的拼音板，上面有23个声母、24个韵母、10个数字、11个标点，依次列成表格。这既是他和家人交流的方式，也是他写书的工具。眼球转动表示确认，眼球往左边转表示在左边，眼球往右边转表示在右边。每确认一个字，他的妻子至少要在拼音板上点3次。《把心捂热》分为纪实篇、札记篇、诗词篇。汪建华希望能通过本书告诉和他一样的患者，不要丧失希望，要坚强快乐地活下去。

“渐冻人”无法根治

精心呵护可延长患者寿命

裘昌林主任说，目前，渐冻人无法根治，医生所能做的只是延长他们的寿命，减少他们的痛苦。他们真的很脆弱，有时候一口痰都可能要了他们的命。对他们来说，精心护理很重要，护理得当可延长他们的寿命。一旦患者的延髓神经麻痹时，患者喝水要用吸管，动作要缓慢；饭要吃比粥干却比饭稀的那种不干不烂的；每小时要翻一次身，扣一次背，以防肺炎；每次大小便后泌尿系统要清洗干净，以防尿路感染；时刻留意患者的头位，以防诱发吸入性肺炎；尽量配一个呼吸机等。

由于渐冻人的病因和发病机制还不明确，所以，目前还没有有效的预防措施。

“临床上不少患者是在一次感冒或腹泻后确诊的，最初表现为眼睛睁不大，早上还好些，下午会比较严重，渐渐地出现重影、复视，四肢无力，走不了路等症状。”裘主任说，一旦出现上述症状应及时去专科就诊，早诊断、早治疗有助于延长患者自主生活的年限。