天妒红颜不屈服，规范诊治与蝶舞——记一只飞入花季少女的“蝴蝶”

一只飞上少女脸庞的“蝴蝶”，听起来很美好，让我们想起了小时候《还珠格格》里的香妃公主，而事实却是——这可能是一只“夺命蝴蝶”，而且有一个曾经令许多人恐惧的名字——系统性红斑狼疮(SLE）。日前，就有这么一只“蝴蝶”飞上了一名花季少女的脸颊，而幸运的是，她在省中最终安然无恙。

曾经甚是猖狂的“系统性红斑狼疮(SLE）”

系统性红斑狼疮(SLE）曾经是一个可怕的名词，其为人所知的是疾病活动时盘踞在脸颊上的蝶形红斑，那个冰冷的“毒蝴蝶”，这是个相当于判死刑的名字，而且这个毛病多发在青年女性，疾病会对身体的多个系统造成损伤，尤其是肺、肾等器官，有直接的影响。如若控制不佳，严重时会危及生命，在50年代，狼疮的3年生存率只有50%，彼时的不治之症，有如一只毒蝴蝶，让小说《第一次亲密接触》里的轻舞飞扬香消玉殒在冰冷的台北。在未知面前，人类是渺小的。随着风湿免疫学科的发展和循证医学证据的应用，现在狼疮的10年生存率已经提高到了90%，15年生存率也高达80%。在我们有越来越多的中医、西医和中西医结合手段可以应用的当代，尽早规范治疗，对于大多数患者而言，狼疮不再是“不治之症”。现在已不是一个谈“狼”色变的时代，早发现，早治疗，我们已经可与蝶共舞，升华生命。

小江是一个13岁的花季女孩，4个多月前，她的手上长出了一点点的像冻疮一样的皮疹，这其实就是SLE的一个症状，叫冻疮样皮疹，那时她以为天冷，是冻疮，还不以为意，只是这个皮疹一直持续了这3个月，都没有消退。直到后来，她毫无缘由的发热了，体温高达39.5℃，脸上也逐渐爬上了那个红色的皮疹，堆在了脸颊的两侧。

惊慌之下，她在妈妈陪同下，来到医院下沙院区儿科住院治疗，做了必要的检查，排除了肺炎。但当时仍考虑为病毒感染引起的发热，于是给予补液和抗感染治疗后，体温的高峰从39.5℃逐渐降到了37.6℃。看似是好起来了，但是她脸上和手上的皮疹丝毫没有消退，且随后出来的抗核抗体谱的很多指标是阳性，体温也没有完全退到正常。

在指标出来后，儿科立即邀请了风湿免疫科王吉安医生来会诊。王医生询问了病史，发现小江手上冻疮样的皮疹有3个月了，脸上的皮疹是新发的，但是她还有光过敏——太阳晒了以后脸上会出现皮疹。看了多个检查指标——抗核抗体谱阳性、白细胞降低——小江这是典型的系统性红斑狼疮，于是立即转如风湿免疫科治疗。

转入风湿免疫科后，科室副主任戴巧定仔细看了小江的资料后，认为现在是SLE的活动期，小江有很明显的白细胞减少，最低到了1.7*10^12，而且有肝脏的累及，决定予糖皮质激素治疗，治疗3天后，小江的体温恢复正常，皮疹好转，白细胞、肝功能等各项症状指标都趋向好转。

在很长的时间里，我们不了解这个毛病，也恐惧这个疾病，有时候也因不了解，所以延迟了这个疾病的诊断和治疗。在上述的病例里，小江其实3个月前双手指出现红色皮疹，其实就有了狼疮的症状，只是她和她的家人当时误以为是普通冻疮，没有在意，在一定程度上，耽误了一定的时间。

有时候也许这点时间，就会酿成不好的结果。所以对于年轻女性来说，若在冬季出现手指皮疹，在天气转暖后仍不消退，应该及时到相关科室尤其到风湿免疫科就诊，以免延误病情。

在长期的治疗过程中，SLE的确是一只穷凶极恶的狼，而规范诊治，绝大多数人是可以正常生活和工作的，它可以是一只蝴蝶，与之翩翩起舞……

风湿免疫科 王吉安/供稿